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Enzo au fil du temps

L'agénésie tibiale

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Mise à jour: 09//2012

Enzo a besoin de vous !!!

Il devra avoir plusieures interventions chirurgicales d'ici la fin de sa croissance....

Actuellement seule l'association finance les soins d'Enzo aux Etats-Unis

Depuis 2003 et le tapage médiatique la sécurité sociale française fait la sourde oreille.

Malgré un dossier accepté fin 2011 le remboursement des frais n'a pas encore été effectué!!!! Elle ne répond même plus à nos courriers.

 

 

 

 

 

L'association a été fondée en 2003 pour participer au coût financier des interventions chirurgicales d'Enzo, atteint d'agénésie tibiale.

L'association propose de participer au coût élevé des différentes consultations et interventions chirurgicales à l'étranger, notamment aux Etats-Unis, de mettre en relation les parents d'enfants atteints d'agénésie tibiale et de leur apporter une aide morale.

Enzo est né en 2001 avec une malformation génétique, l'agénésie tibiale .
L'agénésie tibiale est une maladie orpheline , touchant  une personne sur un million. .
Le nombre de cas en France est très limité.

Nous sommes entrés en contact avec des familles américaines ayant des enfants atteints d'agénésie tibiale. Elles nous ont parlé d'un chirurgien américain le Docteur Dror Paley.

Son équipe est certainement celle qui obtient les meilleurs résultats au monde dans ce type de malformation.
Après une consultation il nous a proposé plusieurs solutions à l'instar d'autres spécialistes.
Ces interventions permettraient à Enzo de marcher sans appareillages.

MAIS ,ces interventions chirurgicales ont un prix. Le coût des premières interventons réalisées en 2003 et 2004 s'est élevé à plus de 300 000 Euros(dont une partie a été pris en charge par la sécurité sociale).

L'association reste mobilisée.

Nous vous remercions de votre aide et de votre soutient

 

 

 

 
 
 

Association loi 1901, n° 0261002742, destinée à financer les interventions chirurgicales à l'étranger des enfants atteints d'agénésie tibiale.